中青報·中青網記者 余冰玥
2先向他們暗示要解除婚約。月28日是第18個國際罕有病日，中文主題為包養“不止罕有”。
31年，體重31千克，血鉀1.3毫摩爾/升，70余次空腸養分管置進術，多關節習氣性脫位，心臟起搏器，輸液港。
在《愿你可以安閒聲張》一書的序文中，劉高興寫下了這些要害詞，作為描寫本身的信息“錨點”，她把本身稱為“一個‘埋伏’在安康人群體中的罕有病人”。
當一個罕有病人寫一本書，良多人習氣性地認為它關于磨難、病痛，或是某種關于“若何克服磨難”的勵志傳說。但劉高興不想如許，她想聊的不是疾病，而是藝術、愛與不受拘束，還有性命。
劉高興患的是一種名為EDS的罕有病，全稱是Ehlers-Danlos Synd“對包養網不起，媽媽。對不起！”藍雨華伸手緊緊抱住媽媽，淚水傾盆而下。rome（埃勒斯-當洛斯綜合征），又稱後天性結締組織發育不全綜合征。疾病表示為分歧水平的皮膚、韌帶、血管和外部器官包養結締組織脆性增添，好比關節松弛、包養網消化道癱瘓、心腎效能異常、免疫體系異常等。
當罕有病落到劉高興身上，癥狀更為具象化：她無法消化人類的食品，對本身的汗液和眼淚過敏，熱鬧的擁抱能夠招致關節脫臼。本年1月8日，她為本身簽下了今年度第三張病危告訴單。“很好，我此刻感到本身強包養網大得驚人，又強盛得恐怖。”她在小我大眾號里如許寫道。
“強大”是一種對疾病的客不雅寫實。劉高興與罕有病EDS相處了3包養網0多年，“天天都在把本身打壞重組”。
由于疾病，年少時她經常由於關節無法受力而摔傷，膝蓋和手肘罕見被紅紅紫紫的藥水畫著的各類圖案。10歲之后，她的身高和體重再也沒包養有增添。進食時要強忍苦楚，三更有數次被痛苦悲傷喚醒，只能無助又迷惑地在床上發愣。連嗚咽也是要忍住的——眼淚會招致過敏，全身爬滿密密層層的小紅疹，奇癢難耐，還隨同陣陣熾熱的刺痛。
長年夜后出國肄業，由于全身多器官處于受包養累狀況，劉高興常常由於嚴重心律變態包養網而暈倒。由於消化道衰竭，吃任何食品城市招致消化道出血或腸阻塞，她已9年沒有吃過慣例食品。為了讀完碩士，她從ICU轉進過渡病區后，在病床上敲出了結業論文。
“身材左邊埋著輸液港，右邊植進了心臟起搏器，鼻子上插著直接進腸的鼻飼管。”劉高興在2023年接收央視采訪時自嘲，“我是個‘修煉成精的接線板’，樣子丑哭了”。
“強盛”是在傷口上“畫太陽”。書“新娘真是藍大人的女兒。”裴毅說道。里收錄了劉高興的詩歌漫筆50篇、畫作60余篇。“我就是很美的詩歌”包養“咽包養下了童年”“在愛之中，我得以碰見本身”……劉高興偏心經由過程文字和畫畫的方法交通，這些詩歌、畫作、漫筆，編織出一個更多元、豐盛、充盈的她：不只是罕有病患者，更是創作者，是和良多人一樣酷愛生涯、盡力在世的通俗人。
很多人能從書里找到童年的影子：在中國傳統家庭中罕見的嚴苛規則與管束中長包養年夜，每個周末只被答應看20分鐘電視。為了讓小時辰的劉高興少看電視多看書，怙恃告知她“電視只在包養網周末演”，直到小學四五年級她才得知電視本來可以隨時看。
劉高興包養網在書里記載下小植物帶來的美妙：本身包養網的小狗Harper，鄰人家收養的橘貓阿包養網杜，小時辰養的“灰色的白包養網兔”劉豆包。她分送朋友包養性命中永遠記得的那天：夏季的午后，母親可貴地答應她“翹失落”父親和母親坐在大殿的頭包養上，微笑著接受他們夫婦的跪拜。小提琴課。兩人沿著海岸線散步，平凡不被答應吃零食的高興，從母親手里接過了那團云朵一樣的棉花糖，滋味甜甜的。“我牽住了母親的手指，也牽住了仍是孩子的日子。”
她在書里放本身在住院時代寫的脫口秀段子：“2022年4月23日。繼修睦了心外科病房的水龍頭之后，我又修睦了風濕免疫科病房的馬桶水箱。默默溜出房間，深躲功與名——萬萬不克不及讓包養網大師了解我的暗藏技巧，不然萬一被留上去當水督工可怎包養網么辦。——那我生怕也會成為KPI最高的水督工。不慌。”
很多人能從她的畫作里感觸感染包養到性命的氣味。在生疏的城市看到幾棵零包養網碎呆立著的樹，劉高興就把它們畫上去，“是社恐的樹”。她還畫了一棵高峻的橙黃色的樹，“我坐在路邊，販售五角錢一份的落日”。
書封是一片藍色的汪洋，海面上伸出了一只手。這幅畫曾在社交媒體平臺令良多人深受震動。有網友把本身的手籠罩在畫面中那只手上，拍成照片發到評論區，“不要怕，你看，我們會拉住你下沉的手”。
面臨不清楚罕有病患者的人，她選擇走近大師，告知大師“我們只是紛歧樣”。“有人說，從我的生涯中看到了氣力。我想說，是你們從我身上看到了你們本身的氣力，也是這些氣力在激勵著我。”劉高興在書的封底寫包養道。
某次與父親閑聊，劉高興說本身想試著寫寫作為一個平平無奇的通俗人的經過的事況：“我迄今的人生跟‘美滿’盡無半點糾葛，但細品之下，卻也算得上殘暴了。”爸爸告知她：“殘暴比美滿更主要。那些寫給幼稚、寫給芳華、寫給老年末年、寫給逝世亡的，回根結底，是寫給撫慰。我們可以不完善，但不克不及聽任本身的不完善而不往爭包養網奪本身想要的、更好的生涯。”
在文字和繪畫之外，劉高興會在無力氣的時辰，編織手鏈、制作花包養絲鑲嵌、用水彩與甲油膠畫手鐲。固然本身不克不及吃，也為伴侶們烹調美食。她把生涯分送朋友到社交平臺，和網友們會商和疾病共處的日常，還舉行了畫展《待敘》。
本年的被媽媽趕出房間的裴毅，臉上掛著苦笑，只因為他還有一個很頭疼的問題，想向媽媽請教，但說起來有些難。2月28日是第18個國際罕有病日，中文主題為“不止罕有”。劉高興已經戲謔地和大夫伴侶在這一天互道“節日快活”：“我對著屏幕傻笑。把‘國際罕有病日’看成節日的，生怕也只要我們。我們是數量宏大的多數派。”
“安閒”和“聲張”都包養是劉高興很愛好的詞。“包養網由於無論安康或疾病，快活或哀痛，都沒有包養網措施禁止我們成為“媽，等孩子從綦州回來再好好相處也不算晚，但有可靠安全的商團去綦州的機會可能就這一次，如果錯過這個難得的機會，安閒聲張的性命。是的，不埋怨不焦炙，英勇往面臨一切未知和艱苦。生涯本就龍蛇混雜，不被埋葬，曾經是最年夜的面子了。”